Historias de aquí

Iván tiene 5 años y necesita tu ayuda

Iván, con sus padres: Juan José Tornay y Ana Bonilla.

Iván, con sus padres: Juan José Tornay y Ana Bonilla.

Vídeo emitido este viernes por el “Noticias 1” de Canal Sur TV.

PEDRO ANDRADES
Iván tiene 5 años y necesita tu ayuda. Este crío de Alcalá del Valle sufre Distrofia Muscular de Duchenne, una grave enfermedad de las denominadas “raras” que afecta a los varones desde la primera infancia. Se trata de una alteración genética que provoca una degeneración muscular y limita la esperanza de vida a menos de 30 años. Poco a poco, estos niños pierden la movilidad, dejan de caminar entre los 7 y los 12 años, y sufren problemas respiratorios. Como Iván hay otros 800 afectados en Andalucía. Sus padres, Juan José Tornay y Ana Bonilla, se resisten a aceptar este destino y han iniciado una campaña desde la asociación que los reúne en toda España para que se aceleren las esperanzadoras líneas de investigación genética abiertas. El próximo 7 de septiembre se celebra el Día Mundial de esta enfermedad. Por este motivo, las familias de todo el país han organizado un acto solidario en Ronda para recaudar fondos, en el que habrá una gran suelta de globos, y al que os animamos a participar como van a hacer otros pueblos y asociaciones solidarias de la comarca.

FILA CERO:
PUEDES HACER TU APORTACIÓN CON UNA TRANSFERENCIA
DE 2 EUROS A LA CUENTA DEL BANCO POPULAR
ES53 0075 0412 41 0600915423

cartel

 

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